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La PR

Dans cette vidéo, je parle un peu de la façon dont la polyarthrite rhumatoïde est apparue et a évolué dans mon corps au fil des ans. Elle a commencé lorsque j'avais environ 3 ans et s'est développée agressivement dans tout mon corps.

Cette maladie est probablement la plus invasive et celle qui me coûte le plus dans ma vie quotidienne, en raison de tout ce qu'elle implique.

Une chose que je n'ai pas mentionnée dans la vidéo, mais que j'ai dû subir également, ce sont les injections de cortisone dans mes articulations. La plupart ont été faites sous anesthésie, mais certaines ont été horriblement douloureuses ; même si j'étais "droguée" pour l'intervention, je sentais ces aiguilles...

Entre l'âge de 3 ans et 12 ans probablement, mon corps a souffert de graves déformations et une destruction de mes articulations. Cette maladie était vicieuse et violente. Et il a été presque impossible d'arrêter son processus destructeur.

Les combats physiques étaient et sont toujours très réels, même aujourd'hui. Ma petite taille et mes déformations physiques font de ma réalité quotidienne un véritable défi, comme mes mains par exemple qui ne sont pas très fortes et me compliquent souvent la vie. J'ai besoin d'aide pour beaucoup de choses pratiques, tout en étant aussi capable de faire beaucoup de choses par moi-même.

La douleur physique est également une réalité quotidienne pour moi, mais elle varie en intensité et change d'endroit... pas plus tard que la semaine dernière, j'ai ressenti une forte douleur dans les mains, ce qui m'empêche de fonctionner comme j’ai l’habitude de le faire...

Je finis souvent mes journées très, très fatiguée et vidée à cause de la maladie et de la douleur, et le repos est une nécessité quotidienne. Certains jours sont plus faciles que d'autres, et je ne peux vivre qu'1 jour à la fois et essayer d'avancer dans mes projets de vie du mieux que je peux.

Sur le plan émotionnel et psychologique, mes plus grandes batailles se sont résumées et se résument toujours à des questions de Performance, de productivité et d'Image.

La première bataille est liée à toutes les choses que je n'ai pas pu ou ne peux pas faire en raison de mes limitations physiques. Et en lien avec cela, il y a toutes les choses que je peux ou ne peux pas donner pour satisfaire des désirs, des attentes ou des exigences à la fois de/pour moi-même et de/pour les autres. La frustration et le découragement sont de belles réponses à ces aspects : "Mon esprit est brillant mais mon corps est une cage... Est-ce que quelqu'un me voit ?"

La deuxième plus grande bataille est que j'ai dû et dois encore aujourd'hui me positionner contre le sentiment d'être diminuée et de ne jamais être suffisante pour le monde qui m'entoure ; je suis une femme qui a un handicap, donc, je porte une image indésirable dans un monde et une société qui aiment la " perfection de la beauté ". Mon corps crée de la gêne et de l'embarras chez les autres. Les gens me regardent tellement fixement, aussi... Parfois, il est difficile de ne pas se sentir comme une ordure. Parfois, il est difficile de ne pas vouloir se cacher.

Ces choses sont de sérieuses leçons d'humilité, j'ose le dire.

Enfin, je ne me sentais appartenir nulle part, ou, je n’étais « Jamais à ma place » non plus ; c'est encore parfois le cas aujourd'hui.

Les batailles liées à l'estime de soi et à la valeur à cause de mon corps et de ce qu'il projetait et créait comme réactions autour de moi étaient et sont encore à certains moments fatigantes et décourageantes. Certaines réactions étaient humiliantes... Essayer d'être suffisante en réponse à tout cela était un gaspillage d'énergie et une grande source de douleur émotionnelle, aussi.

***

Je ne peux pas changer mon apparence. J'ai donc choisi de croire et de faire confiance à Dieu et aux personnes qui m'aiment vraiment.

Il y a donc de l'espoir ! Voici quelques-unes des choses qui m'aident à faire face à tout cela :

§ Une chose est de prendre soin de ce corps aussi bien que possible et d'essayer de maintenir et même d'améliorer ce qui peut l'être, par l'exercice physique, l'alimentation, la physiothérapie, les traitements, le REPOS (oui !)... sans en faire une obsession non plus. J'ai dû trouver mon équilibre dans ce domaine.

§ Une autre chose qui aide est la gentillesse et la patience des gens. Il y a beaucoup de gens autour de moi qui sont gentils et prêts à m'aider, à m'écouter, à me donner une chance, à m'encourager et à vouloir honnêtement me connaître pour QUI je suis vraiment, au-delà de mon image et de mon corps brisés ; au-delà de ce que je peux ou ne peux pas faire, de ce que je peux ou ne peux pas donner.

§ Mon attitude à l'égard de toutes ces choses détermine également une grande partie de l'issue de certaines situations. C'est probablement une vérité difficile à accepter, mais je vous promets que mon cœur et la façon dont je choisis de réagir face à de nombreuses situations difficiles jouent un rôle important... MAIS, Dieu nous aide dans ce domaine. C'est lui qui protège mon cœur et lui apprend à rester gentil et aimable. Je ne peux pas le faire toute seule, mais je dois faire ce choix...

§ Une autre chose qui m'aide à faire face aux "complexes de performance et de productivité" est de me demander : "Qu'est-ce que j'ai entre les mains ? Ou, en d'autres termes, quels sont les dons, les forces et les talents ou les outils dans ma boîte à outils que Dieu m'a donnés en particulier ? Et que puis-je en faire pour mieux servir et Aimer Dieu et les autres, sans nier mes faiblesses et mes limites. Cela m'évite les comparaisons et m'aide à aller de l'avant dans ce que je sais pouvoir faire

§ Évidemment, une autre chose qui m'aide plus que tout est le soutien et l'amour de ma famille (Mes Amis aussi). Je sais que, pour beaucoup de personnes, ce n'est pas le cas, alors je mesure particulièrement le poids de cette bénédiction dont Dieu m'a entourée.

§ Enfin, mais surtout, ma valeur et ma beauté (intérieure et extérieure) sont définies par celui en qui je crois, Jésus-Christ. Si Dieu lui-même a donné sa vie pour moi et continue à me courtiserd'un amour "jaloux", alors cela signifie que je vaux absolument tout pour lui. Je peux vous dire que ce genre d'amour change toute votre vie... si nous le laissons faire. Il m'a donné, et me donne encore, la force de me concentrer sur la bonne personne ; Lui-même. Dieu n'a pas peur ou honte de mon corps. Son amour ne dépend pas de ma Performance, de ma productivité et de mon Image. Il m'aime, tout simplement =)

Je parlerai de l'amour de Dieu dans une autre vidéo, alors restez à l'écoute ! ;)

La vérité sur l'amour de Dieu me donne le courage de me relever chaque jour et de continuer à construire, peu importe la difficulté des choses ou ma lenteur.

§ Elle me donne le courage de rêver et d'être créative pour faire face à certaines réalités pratiques et oser demander de l'aide et faire les choses différemment de la majorité des gens; à ne pas me sentir diminuée à cause de cela ou à cause de ce que je ne peux pas être ou donner comme d'autres pourraient le faire.

§ Elle me donne le courage de pardonner et d'oublier la maladresse, l'égoïsme et la froideur de la réaction de certaines personnes à mon égard, ou leur rejet, et de les remettre aux bons soins de Dieu ; de leur faire grâce et de garder un cœur bienveillant. Après tout, moi aussi je dois apprendre à gérer tout cela !

Dieu me donne le courage de vivre, chaque jour nouveau. Il est un Père très présent, Bon et plein de Grâce qui a toujours été là, au milieu et au travers de tout cela.

À travers ce handicap physique et tout ce qu'il implique, Dieu a brisé les chaînes et les fardeaux des tendances et des influences du monde pour me donner la liberté et la paix à la place ; une paix qui me permet d'être, tout simplement.

J'espère que cela vous aidera et vous encouragera. C'est mon histoire et je sais que d'autres auront besoin d'autres choses aussi pour faire face à des situations difficiles .... et c'est Ok.

Nous sommes tous en chemin.

Soyez bénis,

Mel